黃淑媛的康復(fù)托管中心位于北京通州區(qū)漷縣鎮(zhèn)東定安村的一座農(nóng)家大院里。52歲的她,已經(jīng)在這里辛勤耕耘8年,在這期間,她每天6點(diǎn)之前就要起床,不敢休息,不敢生病,貼錢(qián)照顧幾十名患有自閉癥、唐氏綜合征等特殊疾病的孩子們。近日,她在今日頭條“尋找家鄉(xiāng)好心人”活動(dòng)中被評(píng)為“頭條好心人”。

大學(xué)時(shí),報(bào)考神經(jīng)內(nèi)科的黃淑媛,因?yàn)闀炨槪庡e(cuò)陽(yáng)差地選擇了“特殊教育”專業(yè)。剛畢業(yè)時(shí),面對(duì)那些患有自閉癥孩子們的怪異的舉止,她時(shí)常感到無(wú)力,多次想要改行。后來(lái)一次公交車上的經(jīng)歷,改變了她的想法。那天,在342路公交車上,她看到一個(gè)七八歲大的男孩,突然一把搶過(guò)了前座一位女孩手里的食物,自顧自吃起來(lái)。女孩嚇了一跳,隨即和男孩母親起了爭(zhēng)執(zhí),男孩母親道歉,但對(duì)方并不理解。
黃淑媛上前勸說(shuō),職業(yè)經(jīng)驗(yàn)讓她敏銳地察覺(jué)到,男孩可能患有自閉癥,并告知了男孩母親??粗荒樏H粺o(wú)助的男孩母親向自己詢問(wèn)自閉癥的各種問(wèn)題,她打消了改行的念頭。她想讓更多人能理解自閉癥群體,也想讓這些孩子能理解外面的世界。
碰巧不久后,丈夫的好友路明要辦一座康復(fù)托管中心。路明此前并不了解自閉癥。八年前,他一個(gè)發(fā)小的妻子,因孩子患上自閉癥后,自己也走向抑郁,最終帶著孩子一起自殺。目睹一個(gè)家庭因此破碎,路明受了很大沖擊,于是在2013年自己掏錢(qián)建起了康復(fù)托管中心,黃淑媛和他一起做校長(zhǎng)。

學(xué)校建成后,很快有來(lái)自北京、河北、河南、山東、湖北、江西等全國(guó)各地的孩子們被送進(jìn)來(lái)。但康復(fù)托管中心的收入情況并不樂(lè)觀。中心是根據(jù)孩子的身體情況收取費(fèi)用,最高的一檔每月也只需2000元,都不太夠孩子的生活費(fèi),虧錢(qián)也就成了常態(tài)。
黃淑媛發(fā)現(xiàn),很多患者家庭都是來(lái)自農(nóng)村,有些父母本身就有精神疾病,或者喪失勞動(dòng)能力,付不起本就不高的學(xué)費(fèi)。遇到這種情況,她也舍不得讓孩子回去,想著能幫一個(gè)是一個(gè)。其中一個(gè)孩子,母親因脊髓灰質(zhì)炎喪失了勞動(dòng)能力,父親患有重度抑郁癥,四年才一共交過(guò)4100元的學(xué)費(fèi)。一次孩子父親哭著來(lái)找黃淑媛,說(shuō)自己騎摩托車撞倒了一個(gè)老太太,沒(méi)錢(qián)賠付。黃淑媛就自己掏錢(qián)借給他一萬(wàn)五千元。

孩子入學(xué)后,照顧他們不是件容易事,黃淑媛要面對(duì)數(shù)不清的突發(fā)狀況。中心現(xiàn)在有44個(gè)孩子,最大的22歲,最小的5歲,22個(gè)是自閉癥,9個(gè)是發(fā)育遲緩,4個(gè)是唐氏綜合癥,剩下的就是腦癱、智力低下。“他們的情緒很不穩(wěn)定,可能前一秒還在沖你笑,下一秒就猛地?fù)渖蟻?lái)又拽又咬。衣服、玩具,乃至院子里的一切,都可能成為他們破壞的對(duì)象。衛(wèi)生間瓷磚上滿是裂紋,淋浴噴頭被扯得只剩水管,新?lián)Q的六個(gè)馬桶,蓋子沒(méi)幾天就被他們?cè)覊?。”黃淑媛形容說(shuō)。好在家人很支持,黃淑媛和路明都堅(jiān)持了下來(lái)。

除了應(yīng)付突發(fā)狀況,黃淑媛和中心的16名老師,還要教會(huì)孩子們生活和學(xué)習(xí),包括語(yǔ)言訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練、肢體訓(xùn)練、文化課程等。絕大部分孩子剛來(lái)的時(shí)候,自理能力都是零,要從拿勺子開(kāi)始教。有的孩子狀態(tài)比較好,可以自己背古詩(shī);有的孩子身強(qiáng)體壯,攻擊性也強(qiáng),需要隨時(shí)關(guān)注他們的情緒;而小一點(diǎn)的孩子,最重要的課程就是教他們?nèi)绾巫约荷蠋C總€(gè)孩子都讓人放心不下,老師們都不敢生病,生怕休息期間出了什么事。
目前,托管中心里最大的孩子已經(jīng)22歲了,有的孩子一住就是七八年。將自閉癥孩子送回原生家庭、獲得接受普校教育的機(jī)會(huì),是托管中心教育的最終目的。2019年起,黃淑媛陸續(xù)將四個(gè)孩子送回了普通學(xué)校,包括他們?cè)趦?nèi),回歸家庭的有七八個(gè)。家長(zhǎng)送來(lái)的錦旗掛滿了她的辦公室,孩子們都喊她“黃媽媽”。

近日,黃淑媛在今日頭條“尋找家鄉(xiāng)好心人”活動(dòng)中被評(píng)為“頭條好心人”。許多志愿者、愛(ài)心企業(yè)也都找上門(mén)來(lái),要為她們提供幫助。“做了這么多年我沒(méi)求過(guò)什么回報(bào),但能收獲家長(zhǎng)和社會(huì)的認(rèn)可,心里總是更堅(jiān)定一些?!秉S淑媛這樣說(shuō)。
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