2月28日,由國家兒童醫(yī)學中心上海分院、上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心牽頭,聯(lián)合新華醫(yī)院、國際和平婦幼保健院、上海市兒童醫(yī)院、華東師范大學和中國科學院腦科學與智能技術(shù)卓越創(chuàng)新中心等核心單位共同組建的“上海市兒童罕見病臨床醫(yī)學研究中心”正式揭牌成立。
上海交通大學醫(yī)學院院長陳國強院士、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學院士、市科委生物技術(shù)和醫(yī)藥處曹宏明處長、上海市兒童罕見病臨床研究中心張浩主任共同上臺揭牌。上海交通大學醫(yī)學院副院長江帆、罕見病防治基金會會長李定國為核心單位授牌。
會上還舉行了罕見病專項基金捐贈簽約儀式。上海市兒童基金會榮譽理事長楊定華、副理事長史秋琴、建行上海市分行副行長孫維與建行上海市分行私人銀行部總經(jīng)理馮倚、上海兒童醫(yī)學中心黨委書記季慶英等領(lǐng)導受邀出席了本次活動。
罕見病發(fā)病率極低、病種繁多、癥狀嚴重、檢測技術(shù)和手段極其復雜。新成立的“上海市兒童罕見病臨床醫(yī)學研究中心”將推動診療手段和藥物的創(chuàng)新,突破兒童罕見病臨床困局,同時培養(yǎng)兒童罕見病診療與生物醫(yī)藥研發(fā)高端人才,為全國乃至國際研發(fā)機構(gòu)及研究人員提供資源和技術(shù)支持。
為及時有效的救助罕見病兒童,上海市兒童基金會聯(lián)合上海建行私人銀行“智善”公益慈善平臺發(fā)起了“愛不罕見 遇建未來”公益項目。建行愛心客戶通過認購慈善集合信托計劃,將677萬元產(chǎn)品收益捐贈給上海市兒童基金會用于資助困難家庭罕見病兒童,其中150萬用于“愛不罕見,遇建未來——黏多糖患兒醫(yī)療救助項目”。現(xiàn)該項目正式向有需要的黏多糖貯積癥患兒家庭開通申請。
近年來,上海建行私人銀行“智善”公益慈善平臺已成功發(fā)起“大愛有聲 聽建未來”、“愛不罕見 遇建未來”兩大公益項目,累計向上海市兒童基金會捐贈2300萬元,用于幫助困難家庭罕見病患兒渡過難關(guān)。
上海市科委生物技術(shù)和醫(yī)藥處處長曹宏明在會上提到,上海作為亞洲的醫(yī)學中心城市,全國臨床研究的重任,在罕見病臨床研究上是責無旁貸的。國際罕見病臨床醫(yī)學中心誕生在第十四個國際罕見病日。重任在肩,責任重大。
上海交通大學醫(yī)學院院長陳國強院士在致辭中提到,專業(yè)工作者真的要不為名不為利,踏踏實實的做好自己的工作,真正體現(xiàn)出我們能集中力量辦大事。我們國家在黨的領(lǐng)導之下,已經(jīng)解決了全世界八千種罕見病當中百分之十的生存問題。現(xiàn)在就是中華民族的偉大復興之時,為了這個偉大復興,希望大家能真的腳踏實地、砥礪前行,為罕見病兒童能夠茁壯成長付出我們的艱辛的勞動。
儀式結(jié)束后,上海市兒童基金會榮譽理事長楊定華、副理事長史秋琴一行還對上海兒童醫(yī)學中心麥當勞叔叔之家進行了走訪,并與患兒家長進行了親切交流。
在第十四個國際罕見病日到來之際,上海兒童罕見病臨床醫(yī)學研究中心將構(gòu)建臨床研究協(xié)作網(wǎng)絡和技術(shù)應用推廣網(wǎng)絡,推動研究成果在國內(nèi)及國際的引領(lǐng)和輻射作用。腳踏實地、砥礪前行,為兒童罕見病研究譜寫新的篇章。
轉(zhuǎn)自：鳳凰網(wǎng)
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